※最初にお断りしておきますが
私は医療関係者ではありませんので専門的な知識はありません。
潰瘍性大腸炎歴4年の私の体験と、見聞きして学んだ知識の為間違ったことを書いているかもしれません。
私は、軽症～中等症くらいしか経験してません、私の場合は比較的マシな方で、もっと重い症状で、とてもつらい思いをされている方がたくさんいらっしゃいます。
ですのでその点もご考慮願います。
潰瘍性大腸炎(UC)とは
・難病(特定疾患)に指定されている病気です。
・大腸に何らかの原因で炎症(ただれ、潰瘍等)ができる病気です。
・ストレス、生活習慣、腸内細菌異常、自己免疫異常などが原因と言われているが、明確な原因はわかっていない。
・完治させる方法は見つかっていないが、薬である程度抑え込むことができる(結構個人差あり)
・症状が急激に悪くなり薬では改善できない、腸に穴が開いたり、出血が酷かったり、癌化、した場合は大腸を摘出手術をする事になる。
・年々効果の期待できる薬が出てきているので薬の選択肢が増えてきている。
・難病なので完治とは言わないが、炎症もなくなり症状が出ない治ったような状態(寛解)を長年保っている方もいる。
・再燃(再び症状が出る)、寛解を繰り返すことが多い。
・潰瘍性大腸炎(ulcerative colitis)の事をＵＣと略して言われている。
潰瘍性大腸炎の主な症状
・腹痛
・血便
・繰り返す下痢
・発熱、貧血、激しい腹痛など
他にも、目、皮膚、関節、内臓等に合併症を伴う事もあり。
私の再燃時の症状
・腹痛
・血便(粘血便)
・下痢(５回～１０数回くらい)
・肛門付近の鈍痛(直腸型だからかな)
・トイレの我慢がほとんどできない(これホントにつらい)
・お腹がゴロゴロする。
・お腹が張る(ガスがたまる)
・なんだか体がだるい。
関係ないかもしれませんが
私の場合、再燃し始め～再燃時に以下のような症状も出る事が多いです。
・ニキビができる。
・口内炎ができる。
・皮膚に何かブツブツができる。
潰瘍性大腸炎になって困った事
寛解時はそれ程気にしないですが再燃時の時に特に困った事です。
・腹痛であまり動きたくなくなる。
・急にトイレに行きたくなる。
・トイレの回数が多い。
・トイレの我慢がほとんどできない。
・出かける時、すぐに駆け込めるトイレを常に探さないといけない。
・トイレの事が心配で外出が億劫になる。
・食べられるもの(食べても再燃しにくいもの)が少ない。
・外食する時に食べられる物が少ない。
・お酒も再燃しやすくなるので、付き合いの飲み会がつらい。
・好きだったお菓子(辛い物から甘いものまで)がほとんど食べられなくなった。
・好きだった脂っこい物や辛いものが食べられなくなった。
・健康に気を遣い出すとキリがなく、精神的にやられる。懐的にもやられる。
・元から痩せ気味だったがさらに痩せた。(現在は少しずつ体重は戻ってきています)
酷いときは病気になる前と比べて１０ｋｇ程痩せていました。
・薬代が高い。
・比較的自分に合ってると思われるペンタサ注腸（お尻から薬液を入れるやつです）
現在はだいぶ慣れましたが、ペンタサ注腸をするのが面倒。
・難病申請の手続き(特に必要書類を準備するの)がかなり面倒。
当時、保健所に相談に行ったら、軽症の場合認定されないと言われました。
その時は軽症だったので申請をしませんでした。
こちらからは、医療費が結構高額なんで困ってます～と言うような話はしていませんでしたが
’’軽症者特例(軽症高額該当)’’がある事くらい教えておいて欲しかったなぁ。
それっきり、今のところは難病申請はしていませんので詳しいことは知りません。
一時期、中等症くらいまで悪くなったこともありましたが
しんどい時に診断してもらって申請しないといけないなんて酷ですね、、、
すみません、ちょっと愚痴が多くなってしまいました。
潰瘍性大腸炎は見た目ではわかりにくい病気でもありますので、理解していただける方が１人でも増えてくれたら嬉しいです。
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